Haber: Seda Batur
Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek, SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Aileler, yavrularını hastalıktan kurtarma umuduyla, yurt dışındaki astronomik tedavi masraflarını karşılama gayretinde. Sadece İstanbul'da, SMA tedavisi için toplanan para miktarının 35 milyar lira olduğu açıklandı.
İstanbul’da yaşayan Rabia ve Atakan Engüzel çifti 28 Ağustos 2021 doğumlu oğullarının yürüme güçlüğü çektiğini ve ellerinin titrediğini fark etti. Ebeveynleri tarafından aylarca birçok hastaneye ve doktora götürülen Özgür bebeğe kesin teşhis 9 Aralık 2022‘de konuldu. Öldürücü bir kas hastalığı olan SMA tip 2 teşhisi konulan Özgür bebek şu anda yürüme yetisini kaybetti. Çocuklarını kurtarmak isteyen aile yurtdışında birkaç yerde yapılan gen tedavisini araştırmaya başladı. Dubai'deki hastaneyle görüşen çift, tedavi ücretinin yaklaşık 2 milyon dolar olduğunu öğrendi. Yakın zamanda valilik izni ile yardım toplamaya başlayan Engüzel ailesi sosyal medyada bu yardımların durumunu günbegün paylaşıyor. Daha yolun başında olan aile, verilecek destekle kısa süre içerisinde bu paranın toplanabileceğine inanıyor.
ÖZGÜR, ÖZGÜR OLABİLSİN DİYE…
Çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için kendilerini güçlü olmaya şartlandırdıklarını söyleyen baba Atakan Engüzel, “Oğlumuzu ayağa kaldırabilmek için güçlü durmak zorundayız. Gen tedavisi için gerekli olan ilacı alabilmek için bir kampanya başlattık. Bu ilacı 2 yaşına kadar alabilirse hayatına normal bir insan olarak devam edebilecek. Özgür, özgür olabilsin diye memleketimizden ve herkesten destek bekliyoruz” dedi.
“GEÇ KALMAK İSTEMİYORUZ”
Anne Rabia Engüzel ise hastalığın belirtilerini ilk fark ettiği günü anlatarak, “Doğum günü için yeni kıyafetler almıştık. Kıyafetleri üzerinde görmek için ayakta tutuyordum ve duramadığını fark ettim. Doğum gününden 15 gün önce bacakları tutmamaya başladı. 3 hafta içinde bacak kasları eridi. Şimdi belden aşağısı tutmuyor. Bu hastalık çok hızlı ilerliyor. Özgür’ün her çocuk gibi normal bir çocuk olmasını istiyoruz. Oğlumuz için geç kalmak istemiyoruz. Özgür’ü birlikte ilacına kavuşturabiliriz. Lütfen, desteklerinizi esirgemeyin" dedi.
EVLİLİK ÖNCESİ SMA TESTİ ZORUNLU OLACAK
Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, evlilik öncesi zorunlu tarama testleri arasına SMA'nın da eklendiğini duyurmuştu. Toplumdaki SMA taşıyıcılarının tespit edilip bu hastalığı minimum seviyeye indirmek için evlilik öncesi yapılan testlerde SMA testi de zorunlu kılındı. Bu uygulama ile SMA'lı bebek dramlarının son bulaması hedefleniyor.
ÖZGÜR’E UMUT OL!
Valilik Onaylı İbanlar
TL: TR46 0004 6010 8488 8000 0854 71
USD:TR67 0004 6010 8400 1000 0854 72
EURO : TR17 0004 6010 8403 6000 0854 73
AED : TR49 0004 6010 8403 9000 0854 74
Alıcı: Rabia ENGÜZEL
